För 3,5 år sedan började Erica Bonns dotter, Louise, att bli allt stelare i musklerna. När 8-åringen inte ens klarade av att öppna presenter på julafton var det ett tydligt tecken på att något var fel. Det skulle visa sig att Louise drabbats av den mycket ovanliga muskelsjukdomen eosinofil fascit och att hon var det enda barnet i världen – som sjukvården känner till – med detta tillstånd som annars bara drabbar vuxna.
Erica Bonns, som är verksam som barnläkarspecialist sedan tio år tillbaka, fick då ett anhörigperspektiv på vården och började i allt högre utsträckning reagera på hur svårt det var för olika läkare och sjukgymnaster att få en samlad bild av dotterns situation.– Jag har jobbat inom vården i 20 år och var redan innan min dotters sjukdom frustrerad över att Sverige inte kommit längre med IT-lösningar för exempelvis diagnostisering och kliniska beslutsstöd, säger Erica Bonns.
Den erfarenheten fick Erica Bonns att välja en framtid inom medicinteknik och de senaste åren har hon haft flertalet roller inom e-hälsa och digitalisering på olika svenska företag; just nu som medicinsk chef på bolaget Dedalus som är en av världens ledande leverantörer av programvara för hälso- och sjukvård samt diagnostik.
– Hos Dedalus är det klinisk personal som driver ingenjörerna och inte tvärtom. Utifrån min erfarenhet är det tydligt att detta är den bästa utgångspunkten för ett IT-system som ska kunna säkerställa hög kvalitet i hela vårdkedjan.
Dedalus vision är att skapa ett ekosystem i vilket patienter och vårdgivare på alla nivåer inom både privat och offentlig sektor samarbetar effektivt och sömlöst.
– När min dotter besöker sjukhuset får hon först sitta i väntrummet och fylla i ett 50-sidigt dokument på en Ipad och vänta en timme innan hon får träffa en sjuksköterska som frågar hur hon mår. Sedan får hon träffa en läkare som ställer exakt samma frågor. När hon träffar sjukgymnasten upprepas proceduren och jag är övertygad om att man måste kunna samla in patienters sjukdomshistoria på ett klokare sätt, säger Erica Bonns.
– Sverige har kommit en bit på vägen med digitaliseringen, men applikationerna pratar inte med varandra. Det är inte bara en nackdel för patienterna utan även för den hårt arbetande vårdpersonalen som förtjänar vettiga system.
Under tiden kämpar Louise, nu elva år, vidare med sin sjukdom och gör sjukgymnastik tre gånger om dagen. En gång i veckan får hon cellgifter som gör henne sängliggande och illamående. Hur sjukdomen kommer att utvecklas framöver är oklart.
– Men små förändringar av hur vården fungerar hade gjort stor nytta i vardagen, både för Louise och andra patienter och anhöriga i liknande situationer, säger Erica Bonns.
