Kliment Gatzinsky, neurokirurg på Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Eva Clausson, Customer Training Specialist på Boston Scientific och Roger Ahlgren, Health Economy & Market Access manager på Boston Scientific.

Så kan vården bli bättre på behandling av patienter med långvarig nervsmärta

Uppskattningsvis 7-10% av befolkningen lever med nervsmärta, ett tillstånd som ofta är kroniskt och innebär ett stort lidande och en försämrad livskvalitet för den drabbade. Med hjälp av ryggmärgsstimulering (SCS) kan fler patienter bli smärtlindrade, eller till och med smärtfria, men för att det ska ske krävs större kunskap och mer resurser, menar man på Boston Scientific.

Nervsmärta är en mycket specifik typ av värk som är skärande och brännande, ofta tillsammans med stickningar och domningar. När smärtan har pågått i över sex månader räknas den som kronisk. Kronisk smärta är den näst vanligaste anledningen till sjukskrivning i Sverige, och en stor kostnad för samhället. Enligt Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) uppgår de direkta och indirekta kostnaderna för långvarig smärta till 90 miljarder kronor per år.

De patienter som haft ihållande neuropatisk smärta i 3-6 månader, och där medikamentell behandling, fysioterapi eller kirurgi inte hjälper, kan få bukt med smärtan med hjälp av ryggmärgsstimulering (SCS). I Sverige sker 3-400 nyinläggningar av system för ryggmärgsstimulering varje år men antalet hade kunnat vara större om kunskapen varit mer utbredd och resurserna fler.

– Kapaciteten vad avser tillgänglighet på operationssalar är ett problem som har eskalerat under pandemin. SCS och liknande behandlingar prioriteras tyvärr inte särskilt högt ur ett akut medicinskt perspektiv då vi har andra patienter som behöver prioriteras högre, berättar Kliment Gatzinsky, neurokirurg på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

Många hinder i vägen
Kunskapsbristen avseende SCS är utbredd.

– Kunskapen om SCS är fortfarande ganska begränsad vilket leder till att många patienter inte får remiss för vidare behandling hos smärtspecialist. En stor grupp av patienterna får inte chansen att prova andra behandlingsalternativ. Men det finns olika orsaker till att fördröjningar sker, säger Kliment Gatzinsky.

Ett annat hinder är att materialkostnaden för inläggning av ett SCS-system kan upplevas som hög – men den tjänas snabbt in när behandlingen fungerar. Patienten kan dra ner på läkemedel och många kan återgå till arbetet igen, vilket bidrar till samhällsnyttan. Det finns en god vetenskaplig dokumentation ur ett långtidsperspektiv som visar att kostnaderna i samband med inläggningen av ett SCS-system ofta tjänats in på 2-3 år, säger Kliment Gatzinsky.

Möjligheten till ett bättre liv
Patienter som får behandling med SCS har en historik av långvarig smärta vilket i sin tur har lett till sömnsvårigheter, depression, inkomstbortfall och problem med familjelivet. SCS kan vara möjligheten till ett bättre liv.

– Jag glömmer aldrig en patient som började gråta av lycka på operationsbordet när vi slog på stimuleringen eftersom hon var smärtfri för första gången på många år. Eller mamman som redan under testperioden med SCS-behandling kunde följa med sin dotter och titta när hon utövade sin idrott. En obeskrivlig lycka som gav nytt framtidshopp till en person som levt med långvarig smärta i flera år, säger Eva Clausson, Customer Training Specialist på Boston Scientific.

– Att kunna erbjuda SCS till fler patienter med långvarig nervsmärta innebär stora vinster för patienten men även för samhället i stort. För att nå dit behövs fler resurser, större kunskap och ett standardiserat vårdförlopp som alltid tillämpas vid denna typ av tillstånd. Vi har inte råd att inte behandla patienterna på rätt sätt, avslutar Roger Ahlgren, Health Economy & Market Access manager på Boston Scientific.

För allas rätt till information och förberedelse på ett sätt man förstår

Varje dag tvingas barn och ungdomar möta sjukvården stressade och oförberedda. En upplevelse som både kan komplicera vård och behandling och sätta spår resten av livet. – Trots lagstadgade rättigheter och vetenskapligt stöd orsakas sjukvårdsrelaterad stress och oro ofta av en otillräcklig förberedelse och förståelse inför det som väntar säger Gunilla Lööf, medicine doktor och narkossjuksköterska, som under många år arbetat med förberedelse av barn och ungdomar inför sjukvårdskontakt.

Gunilla var med och grundade webbsidan Narkoswebben redan 2006. Hon insåg att för att nå barn och ungdomar behövde hälso- och sjukvården använda sig av nya vägar – som digitala plattformar.

– Det är på webben dagens barn och ungdomar söker information, leker och lär också inför kontakt med sjukvården. För att hjälpa dem att navigera rätt och för att säkerställa innehåll, utformning och medicinsk kvalitetssäkring av den information de möter är det viktigt att vi inom sjukvården finns väl synliga där. Webben ger oss också möjligheten att förmedla vårt budskap på olika sätt, något som har stor betydelse både för att möta barn i olika åldrar och med olika erfarenheter som för att stimulera barns förståelse och lärande. Studier visar dessutom att både barn och vuxna tar till sig medicinsk information bättre när den förmedlas via webb jämfört med exempelvis traditionella tryckta informationsbroschyrer, säger Gunilla.

Vårdupplevelser sätter spår
Engagemanget för barn och ungdomars rätt till information grundar sig i Gunillas personliga erfarenheter av att som barn tvingats möta sjukvården oförberedd.

– Förutom en rädsla för sjukvården plågades jag både av separationsångest och dödsrädsla under uppväxten. Jag delar dessa erfarenheter med många barn och ungdomaroch mörkertalet är troligen långt större än vi anar, säger Gunilla.

Över hälften av alla barn och ungdomar som ska sövas och opereras uppvisar en kraftig stress och oro. Något som bland annat kan leda till psykologisk påverkan, mer smärta och läkemedelsbehov i direkt anslutning till sjukhusvistelsen, men även på längre sikt med ängslighet, sängvätning, sömn- och matrubbningar.

– Förberedelse och förståelse är avgörande för att etablera trygghet både före, under och efter kontakt med sjukvården. Narkoswebben tillgodoser detta behov på ett åldersanpassat och pedagogiskt sätt, säger Gunilla.

Viktigt med ålderanpassad information
En nyckelfrågeställning vid vård av barn och ungdomar är att hålla dem informerade om det som sker menar Per-Arne Lönnqvist, professor och narkosläkare vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus.

– Det är otroligt viktigt att alla får en adekvat, ålderanpassad information så att de är förberedda på vad som väntar. Det händer att föräldrar förminskar eller ljuger om den medicinska behandlingen i tron om att skydda barnet, något som blir problematiskt eftersom barnet hamnar i en situation det inte är förberedd på. Det är viktigt att alla barn och ungdomar får information som de förstår och här fyller Narkoswebben en ovärderlig funktion, säger han.

Han får medhåll av Helena Ehnbom, vars son lider av barnreumatism och sövdes för första gången när han var endast två år.

– Narkoswebben blev en otroligt viktig resurs för att förstå hur processen går till, men framför allt för att kunna förbereda Edvin på vad som skulle hända på ett sätt som var begripligt för honom. Narkoswebben har verkligen tagit avstamp i att på ett pedagogiskt sätt förklara hur och varför, vilket är otroligt värdefullt, särskilt när det gäller de mer obehagliga delarna. Min personliga erfarenhet är att både barn och föräldrar kan undgå en mängd traumatiska situationer genom att vara väl förberedda, säger hon.

MediPrep – barnen och ungdomarnas egen medicinska sajt
– Det har länge saknats en nationell, medicinskplattform med information riktad till barn och ungdomar, säger Gunilla.

Då 1177.se under våren 2019 kraftigt reducerade sin information riktad till denna målgrupp beslutade hon sig därför att ta saken i egna händer. Med ekonomiskt stöd från Allmänna Arvsfonden och tillsammans med målgruppen, representanter från hälso- och sjukvården och brukarorganisationer tas nu erfarenheterna av arbetet med Narkoswebben vidare i en bredare satsning med syftet att skapa en medicinsk paraplysajt med information riktad till till barn och ungdomar. Sajten kommer bära namnet MediPrep.

– Istället för att alla organisationer och regioner i landet skapar sin egen information satsar vi på samarbete. Vi för samman all befintlig digital medicinsk information riktad till målgruppen på en gemensam plattform och använder pengarna till att tillsammans utveckla det som saknas, säger Gunilla.

Mediprep kommer att lanseras under hösten 2022. Allt innehåll baseras på klinisk och vetenskaplig evidens och utvecklats av ett multidisciplinärt team tillsammans med barn och ungdomar i olika åldrar och erfarenheter av hälso- och sjukvård.

Gunilla frågar sig ofta varför förberedelse av barn och ungdomar inte likställs med andra medicinska förberedelser trots att vi vet att det i så hög grad påverkar dem negativt att tvingas möta sjukvården oförberedda.

– Jag kommer aldrig att sluta arbeta för allas rätt till information och förberedelse på ett sätt man förstår och kan ta till sig, jag vet ju vad det innebär att vara rädd på sjukhus. Vi behöver inte tveka om att barn och ungdomars möte med sjukvården sätter spår, frågan är vilka spår vi vill sätta, avslutar Gunilla.

På Narkoswebben kan barn, ungdomar och närstående lära sig mera om kroppen, hur det är att vara på sjukhus och vad som händer före, under och efter narkos och operation.

• Narkoswebben är framtagen för att passa alla barn och ungdomar innehållsmässigt, tekniskt, pedagogiskt och språkligt.

• Narkoswebben är fri att länka till och kan användas oavsett lokala eller nationella rutiner.

• Narkoswebbens delar för barn och ungdomar finns fullt utvecklade på svenska och engelska. Information för vuxna finns tillgänglig på 32 olika språk.

• Narkoswebben är idag en etablerad del av svensk barnsjukvård och har i tillägg besökare från 120 tal olika länder varje månad.

• Narkoswebben är finansierad av Allmänna Arvsfonden och Stiftelsen för Astrid Lindgrens Barnsjukhus.

Läs mer på www.narkoswebben.se

Vardagspusslet blir lättare i Mariehamns stad

Mariehamn är Nordens minsta metropol och Ålands enda stad. I vårt moderna skärgårdssamhälle är naturen och havet alltid nära, liksom storstäderna runtomkring. I stadens organisation strävar vi till att alla medarbetare känner sig sedda och får möjlighet att växa genom utbildning och samarbete med kollegor inom hela verksamheten. När både jobb, boende, daghem, skola och aktiviteter är på promenad- eller cykelavstånd får du dessutom mer tid för fritid.

För över 30 år sedan lämnade Kjell Nilsson Sverige för att flytta till Åland och arbeta som lärare. Idag är han bildningsdirektör i Mariehamns stad och trivs bra med att jobba i en miljö där man har nära till handling.
– Jag bor och jobbar i en stad där vardagen är enkel och fylld av livskvalitet. Det går väldigt fort och smidigt att fixa saker, både på och utanför jobbet. De fysiska avstånden är korta och så är även beslutsgångarna, säger Kjell.

Långsiktigt arbete ger resultat
Under lågstadietiden testas elevernas läsförmåga i ett omfattande program för att tidigt upptäcka vilka elever som behöver extra hjälp. Genom långsiktigt arbete ger man alla barn lika förutsättningar att lära sig i skolan redan från början. Resultatet syns tydligt då stadens skolor ligger i topp på PISA undersökningen från 2015, där 15-åringars kunskap i naturvetenskap, läsning och matematik jämförts.
– Vi satsar på skolan i Mariehamns stad och utöver välutbildade lärare har vi även en hög skolpeng i jämförelse med svenska skolor generellt, säger Kjell.

Värdefulla personalförmåner
Rebecca Björkvall har arbetat som löneadministratör i Mariehamns stad sedan september 2018. På fritiden spelar hon fotboll på elitnivå vilket tog henne till college i USA.
– Jag har studerat och bott i USA i åtta år och flyttade hem till Åland för två år sedan. Min tjänst här är utmanande och vi håller ett högt tempo tillsammans, säger Rebecca.

Mariehamns stad har ett väl förankrat system för personalförmåner och företagshälsovård. Det hälsofrämjande arbetet gör sjukfrånvaron låg, endast 4,75 % och den senaste medarbetarenkäten visar att personalen trivs.
– För mig är något av det bästa att vi har flextid. Det möjliggör att jag kan satsa 100 procent på fotbollen samtidigt som jag jobbar heltid, säger Rebecca.

Uppmuntrar till utveckling
I Mariehamns stad finns det inga stora och trögrörliga avdelningar utan här är man flexibel och lär av varandra. Inom stadens organisation arbetar cirka 800 anställda inom flera olika branscher. För att ligga i framkant som arbetsgivare uppmuntrar Mariehamns stad personlig utveckling. Man förespråkar kurser och utbildningar till medarbetarna så att de kan växa inom stadens organisation.
– Det var viktigt för mig att få möjligheten att utvecklas och det var även något jag frågade om på min anställningsintervju, säger Rebecca.

Läs mer här